Premier zapowiada wsparcie dla przychodzących na świat niepełnosprawnych dzieci i ich rodziców. Tymczasem rodzice żyjących dzieci niepełnosprawnych protestują już trzeci rok, bo nie mogą doprosić się realizacji swoich postulatów. Jak zatem dziś wygląda pomoc państwa dla tych, którzy przyjęli na świat takie dzieci?
Ważnym elementem rządowego programu, zapowiedzianego w ubiegłym tygodniu przez premier Beatę Szydło, ma być między innymi wsparcie dla matek, które zdecydują o urodzeniu dzieci z tzw. trudnych ciąż.
Rządowy projekt ma prowadzić do zminimalizowania liczby aborcji eugenicznych, czyli tych, które można legalnie przeprowadzić dlatego, że płód w łonie matki jest ciężko i nieodwracalnie uszkodzony.
- Takich aborcji jest 99 procent - stwierdził poseł PiS Joachim Brudziński w programie "Kawa na ławę" w TVN24 2 października.
Poza ogólną zapowiedzią premier Beaty Szydło, na razie o programie wiadomo niewiele. Ma zacząć działać od 2017 roku. Ministerstwo Rodziny Pracy i Polityki Społecznej nie podaje szczegółów, mówiąc, że jeszcze na to za wcześnie.
Tak zaprotestowali
Większość niepełnosprawnych dzieci jest niepełnosprawna od urodzenia. O tym, jak obecnie wygląda pomoc państwa w ich utrzymaniu, wychowaniu i rehabilitacji może świadczyć protest matek i ojców niepełnosprawnych dzieci, którego szczytowym momentem był okupacja Sejmu w marcu 2014 roku.
Rodzice skarżyli się wtedy na głodowe zasiłki i inne niskie świadczenia, z których nie da się wyżyć - zarówno w sytuacji, gdy rodzice godzą opiekę nad dzieckiem z pracą zawodową, a tym bardziej wtedy, gdy z pracy rezygnują i całkowicie poświęcają się dziecku.
Od tamtego czasu sytuacja opiekunów niepełnosprawnych dzieci trochę się poprawiła, ale nie na tyle, by rodzice zdecydowali się przerwać protest. Akcja wciąż trwa, choć już nie przybiera tak radykalnych form jak okupacja sejmowych korytarzy.
Dla Joanny Luberadzkiej-Grucy z Fundacji Przyjaciółka miarą niewydolności systemu państwowego wsparcia dla niepełnosprawnych dzieci jest liczba próśb o pomoc materialną na leczenie czy rehabilitację, kierowanych do organizacji pozarządowych.
- Gdyby ci ludzie mieli zapewniony wystarczający poziom leczenia, rehabilitacji czy wystarczającą ilość sprzętu czy środków higienicznych dla swoich dzieci, na pewno nie zwracaliby się o zbiórkę pieniędzy. Publiczne proszenie o pomoc nie jest niczym przyjemnym. Zapewniam - mówi nam Luberadzka-Gruca.
Fundacja "Zdążyć z Pomocą" według opublikowanego rozliczenia ma pod opieką 30 tys. dzieci i w ubiegłym roku zebrała na nie 144 mln zł (głównie z tzw. 1 procenta). To o 20 milionów więcej, niż wydano z budżetu państwa w całej Polsce na dodatki do zasiłków rodzinnych dla rodziców niepełnosprawnych dzieci.
Kiedy doszło do okupacji Sejmu przez matki i ojców niepełnosprawnych dzieci, świadczenie pielęgnacyjne dla opiekunów, którzy rezygnowali z pracy (i z dochodów), aby zająć się córką czy synem, wynosiło zaledwie 620 zł. Dziś jest to 1300 zł, a od przyszłego roku ma być corocznie automatycznie waloryzowane w zależności od stopnia wzrostu płacy minimalnej.
Jedna podwyżka wiosny nie czyni
Nie zmieniły się natomiast inne formy pomocy rodzicom dzieci, które przyszły na świat niepełnosprawne. Wysokość zasiłku pielęgnacyjnego, przeznaczonego z założenia na pokrycie wyższych kosztów utrzymania dziecka niepełnosprawnego, od dziesięciu lat wynosi zaledwie 153 złote.
- Godzina rehabilitacji kosztuje 100 złotych - mówiła niedawno z goryczą w Sejmie liderka protestujących rodziców Iwona Hartwich.
Problem nie znika, gdy niepełnosprawne dzieci przestają być dziećmi. Wraz z ociągnięciem dorosłości niepełnosprawność nie mija, a takie osoby wciąż pozostają pod opieką swych coraz starszych rodziców. Jako osoby dorosłe mają prawo do renty socjalnej, która dziś w ujęciu netto wynosi niecałe 650 złotych.
Rodzice niepełnosprawnych dzieci mogą przejść na wcześniejszą emeryturę, zarówno gdy pracowali, jak i zrezygnowali z pracy zawodowej. Zazwyczaj emerytury te są bardzo niskie, bo ich wysokość uzależniona jest od najniższej emerytury i stanowi jej ułamek. W dodatku jeżeli matka lub ojciec mający pod opieką swe niepełnosprawne dorosłe dziecko pobiera taką emeryturę, traci prawo do 1300 złotych świadczenia pielęgnacyjnego. I nie ma prawa wyboru, z którego źródła utrzymania chce korzystać.
ZUS chce potrącać, bo systemy się nie widzą
Wspierający protestujących rodziców posłowie ruchu Kukiz'15 złożyli w Sejmie projekt ustawy, żeby rodzice mogli przynajmniej wybrać świadczenie pielęgnacyjne, gdy jest korzystniejsze niż emerytura. Projekt został przedstawiony do zaopiniowania Zakładowi Ubezpieczeń Społecznych.
Stanowisko przedstawione przez ZUS dotyczy zaproponowanych przepisów, ale pokazuje też jak rozproszony i nieskoordynowany jest system pomocy rodzicom niepełnosprawnych dzieci. ZUS zasygnalizował, że w przypadku gdy rodzic wybierze korzystniejsze świadczenie pielęgnacyjne, chce mieć możliwość potrącania z niego nienależnie pobranych emerytur. O co chodzi?
Okazuje się, że wcześniejsze emerytury rodzicom niepełnosprawnych dzieci wypłaca ZUS, ale już świadczenia pielęgnacyjne - opieka społeczna. ZUS nie wie, jakich form wsparcia udziela opieka społeczna i vice versa.
- Te dwa systemy się nie widzą - przyznaje w rozmowie z tvn24.pl rzecznik ZUS Wojciech Andrusiewicz. - Teoretycznie więc jest możliwe, że ktoś wybierze sobie świadczenie pielęgnacyjne, a zapomni zrezygnować z wcześniejszej emerytury. W takim wypadku ZUS musi mieć możliwość odebrania nienależnie pobranej emerytury, gdy taki przypadek zostanie ujawniony.
Kolejka do podnośnika
Brak przepływu informacji i koordynacji działań między instytucjami pomocowymi to nie jedyny problem. Protestujący rodzice niepełnosprawnych dzieci skarżą się na bariery biurokratyczne są równie uciążliwe jak architektoniczne. Urzędnicza praktyka w terenie przeczy zaś efektownym danym statystycznym przedstawianym przez kolejne rządy.
Pierwszy z brzegu przykład. W corocznych sprawozdaniach Ministerstwa Pracy i Spraw Socjalnych (obecnie również Rodziny) resort wykazuje ile i jakich form pomocy udziela niepełnosprawnym i ich opiekunom.
Jedną z nich jest dofinansowanie do likwidacji barier architektonicznych w miejscu zamieszkania osoby niepełnosprawnej. Teoretycznie można na to otrzymać do 61 tys. zł.
W praktyce jest to kwota maksymalna. Realnie wypłacane kwoty są niższe, a na jakiekolwiek dofinansowanie czeka się bardzo długo. Internetowy serwis niepelnosprawni.pl podaje, że w niektórych regionach Polski na te dotacje czeka się nawet dwa lata, bo do konkretnych Powiatowych Centrów Pomocy Rodzinie trafia zdecydowanie za mało pieniędzy w stosunku do potrzeb. Podobnie jest z dofinansowaniami do sprzętu rehabilitacyjnego, czy środków higieny.
Refundacja jest, ale nie na wszystko
- Nie wszystkie środki medyczne, np. dla dzieci leżących pod respiratorami, są refundowane – mówiła we wtorek 11 października w Sejmie jedna z matek, Dorota Chrabąszcz. – Narodowy Fundusz Zdrowia daje nam 60 sztuk pieluch na miesiąc, podczas gdy my potrzebujemy ich nawet 180 i większość musimy kupować za własne pieniądze. Fundusz dopłaca 70 proc. do cewników jednorazowych, ale trzeba do nich dokupić żel, którego tubka kosztuje ok. 40 zł i nie jest on refundowany – wyliczała Dorota Chrabąszcz.
Osobny problemem, z którymi zmagają się rodzice niepełnosprawnych dzieci, jest biurokracja i bezduszne przepisy. Przyznają to nawet przedstawiciele rządu.
Poseł PiS i wiceminister sprawiedliwości Patryk Jaki, który jest ojcem dwuletniego syna, udostępnia w serwisie społecznościowym informację, że jego syn otrzymał orzeczenie o niepełnosprawności, nie wiedzieć czemu, tylko na trzy lata. A jego zespół wad wrodzonych jest nieodwracalny. Kto się z nim rodzi, ten z nim umiera.
Hospicjum przy porodówce
W kilku największych miastach działają i wspierają rodziców tzw. hospicja perinatalne. Rodzice mogą w nich skorzystać z pomocy psychologa, położnej i lekarza, a w razie potrzeby - księdza i fotografa. Rodzice trafiają do nich jeszcze w okresie ciąży i są przygotowywani do porodu oraz do konieczności pożegnania dziecka, które wiadomo, że umrze zaraz albo kilka dni po urodzeniu. Bo na przykład nie wykształciły się w jego ciele nerki, płuca czy mózg. Ojciec, matka i inni bliscy mogą w nich w wydzielonym pomieszczeniu, z dala od widoku szczęśliwych matek, godnie pożegnać umierające dziecko.
Z perinatalnego hospicjum w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym we Wrocławiu skorzystali jak dotąd rodzice czternaściorga dzieci. Takie hospicja działają i pomagają również w innych miastach Polski. Jedynym problemem jest to, że opierają się wyłącznie na darmowej pracy i datkach ludzi dobrej woli. Państwo ich nie finansuje.
- Osoby zaangażowane w nasze hospicjum perinatalne świadczą pracę za darmo, a szpital udostępnia pomieszczenia - wyjaśnia nam zasady działania hospicjum Monika Kowalska, rzecznik Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu.
- Jest to opieka, która powinna być standardem i powinna być ujęta w systemie ochrony zdrowia - mówi "Faktom" TVN Aleksandra Korzeniewska-Eksterowicz z Hospicjum Perinatalnego Fundacji "Gajusz" w Łodzi.
- Taka opieka jest ujęta w systemie ochrony zdrowia - mówi tymczasem rzeczniczka Narodowego Funduszu Zdrowia Sylwia Wądrzyk-Bularz. - Może nie jest to nazwane wprost hospicjum perinatalnym, ale kobiety w ciąży z wadami płodu od 21. tygodnia ciąży oraz do sześciu tygodni po porodzie mogą korzystać z opieki psychologów oraz porad psychiatrów. Takie kobiety mają prawo również do dodatkowej opieki położnej POZ (zwanej niegdyś położną środowiskową). Świadczenia te są wyceniane półtora razy wyżej i nie są limitowane - podsumowuje rzeczniczka NFZ w rozmowie z tvn24.pl.
Co prezes NFZ zarządził w czerwcu
Takie zasady obowiązują jednak dopiero od czerwca tego roku. W myśl zarządzenia kobietami w ciąży z letalnymi (genetycznymi i znacznymi) wadami płodu mają zajmować się szpitale o najwyższym, trzecim stopniu referencyjności (wyspecjalizowania - red). Takich szpitali jest w Polsce 52.
Według danych NFZ dziećmi, które urodziły się z ciężkimi wadami organizmu, zajmuje się w ramach powszechnego ubezpieczenia zdrowotnego:
- 138 poradni medycyny paliatywnej,
- 58 hospicjów stacjonarnych,
- 379 hospicjów domowych,
- 16 zakładów opiekuńczo-lecznicznych.
Szacunków na temat nowego programu brak
To, ile będzie kosztować nowy rządowy program opieki nad narodzonymi dziećmi z wadami organizmu, zależy od tego, co w nim konkretnie będzie. Niestety finansowych konkretów na razie brak, choć według premier Beaty Szydło program ma być wpisany do budżetu państwa już na przyszły rok.
W biurze prasowym Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej usłyszeliśmy, że żadne szczegóły, a tym bardziej szacunkowe koszty nie są znane, nawet w zarysie. Program ma być gotowy do końca października.
Dziś państwo na pomoc wszystkim niepełnosprawnym i ich opiekunom przeznacza rocznie 13-14 mld zł. Ile kosztuje każdy ruch w tym systemie, może obrazować wspomniany już poselski projekt ustawy o możliwości wyboru między emeryturą a świadczeniem pielęgnacyjnym. Wnioskodawcy wyliczyli, że sama tylko możliwość wybrania przez rodziców korzystniejszego wariantu świadczenia będzie kosztować 248 mln zł rocznie.
Autor: jp/kk
Źródło zdjęcia głównego: tvn24