"Państwo musi zrobić wszystko, co możliwe", by pacjenci cierpiący na pęcherzowe oddzielanie się naskórka, w tym bardzo wiele dzieci, nie ponosili dodatkowych kosztów związanych z zakupem na przykład opatrunków – wskazał w czwartek Rzecznik Praw Dziecka Mikołaj Pawlak. Zaapelował do ministra zdrowia o podjęcie stosownych działań.
Od 1 lipca ten koszt prawie się podwoi - może wynieść nawet 10 tysięcy. Wszystko za sprawą nowej listy refundacyjnej, z której wynika, że wzrośnie koszt opatrunków używanych przez chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB).
RPD apeluje do ministra zdrowia
Rzecznik praw dziecka zwrócił się do ministra zdrowia Łukasza Szumowskiego, by jego resort "w trybie pilnym przeprowadził analizę problematycznych zagadnień związanych z diagnostyką i leczeniem pęcherzowego oddzielania się naskórka, tak, by doprowadzić do zmniejszenia kosztów ponoszonych przez rodziny".
Zdaniem Pawlaka "państwo musi zrobić wszystko, co możliwe, by pacjenci cierpiący na tę chorobę, w tym bardzo wiele dzieci, nie ponosili dodatkowych kosztów związanych z zakupem na przykład opatrunków". "Już wcześniej skrajnie obciążone w tym zakresie rodziny muszą jak najszybciej uzyskać pomoc" - wskazał w piśmie do ministra zdrowia.
"Zmiany wprowadzone obwieszczeniem ministra zdrowia z dnia 27 czerwca bieżącego roku w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych na 1 lipca br. spowodowały, że doszło do kolejnego już w ostatnich latach wzrostu dopłaty świadczeniobiorcy do opatrunków finansowanych we wskazaniu epidermolysis bullosa (EB). Oznacza to, że kolejny raz znacznie wzrosną koszty pielęgnacji małych pacjentów z tą chorobą" – czytamy w komunikacie.
W komunikacie rzecznika praw dziecka zacytowano także wypowiedź rodziców dzieci chorych na EB. "Za tę samą liczbę i rodzaj opatrunków jeszcze w styczniu 2015 r. trzeba było zapłacić 372 zł, obecnie płacimy 4014 zł miesięcznie, a od 1 lipca będziemy płacić 6114 zł. Opatrunki to tylko część pielęgnacji. Niezbędne są również bandaże, gazy, igły, płyny do dezynfekcji, sól fizjologiczna, litry maści oraz dermokosmetyki, odżywki żywieniowe, witaminy, suplementy diety płatne w 100 proc. Miesięczny koszt pielęgnacji chorego na EB od 1 lipca będzie rzędu 8 tys. zł" – wyliczają rodzice.
"Obecna sytuacja wymaga nadzwyczajnych metod postępowania"
Jak zaznaczył RPD, "w przytaczanym w mediach stanowisku resortu zdrowia wskazuje się, że 'ewentualne obniżenie dopłat pacjenta do opatrunków refundowanych w ww. wskazaniu byłoby możliwe na przykład poprzez obniżenie urzędowej ceny zbytu'", co mógłby - jak pisze ministerstwo - zrobić producent.
Mikołaj Pawlak podkreślił, że "zdaje sobie sprawę z ograniczeń w podejmowaniu niektórych działań przez ministra zdrowia, związanych z kształtowaniem wysokości dopłat świadczeniobiorcy do wyrobów medycznych – wynikających z przepisów ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych". Wyraził jednak opinię, że "obecna sytuacja dzieci cierpiących na EB i ich rodziców wymaga nadzwyczajnych metod postępowania".
Autor: KB/adso / Źródło: PAP
Źródło zdjęcia głównego: tvn24