Chorzy na SMA "zbili szybę". Minister zdrowia: wszyscy pacjenci będą leczeni w Polsce

[object Object]
"Najważniejsze jest to, że nas usłyszano" Fakty TVN
wideo 2/4

Na razie tylko ogólna deklaracja, konkretów jeszcze brak. Minister zdrowia zapowiedział, że lek na rdzeniowy zanik mięśni będzie refundowany i to dla wszystkich chorych w Polsce. Kiedy? Być może już w styczniu, choć ministerstwo na razie milczy na ten temat. - W wielu domach leją się dziś łzy szczęścia. Tak długo na to czekaliśmy - mówi prezes Fundacji SMA.

Minister zdrowia zapowiedział, że jedyny lek na rdzeniowy zanik mięśni będzie refundowany w Polsce. I to dla wszystkich. Bez żadnych ograniczeń.

Taką deklarację złożył w poniedziałek rano podczas rozmowy z Robertem Mazurkiem w RMF FM.

- Od roku mamy nowy lek - faktycznie dramatycznie drogi i tutaj akurat minister Marcin Czech ogromną robotę zrobił negocjując przez ostatnie miesiące z firmą cenę i warunki leczenia i chciałem powiedzieć dzisiaj - to jest wyjątkowa dla mnie osobiście również informacja, bo możemy uratować życie tych dzieci, bo one rozwijają się normalnie, jak dostaną ten lek - cała polska populacja, wszyscy pacjenci będą leczeni w Polsce - powiedział Łukasz Szumowski.

Wiadomo, że pod koniec ubiegłego tygodnia minister spotkał się z przedstawicielami Biogenu, który wyprodukował lek.

"To kolejne spotkanie ws. zapewnienia dostępu do refundowanego leczenia dla szerokiej populacji pacjentów z SMA w Polsce, którego szczegóły są objęte tajemnicą handlową" - poinformowała wówczas przedstawicielka koncernu.

O tym czy negocjacje zakończono i jakie zapadły decyzje nie informowała żadna ze stron. Dziś też nikt nie chce mówić o szczegółach.

- Na tym etapie postępowania refundacyjnego dla leku nusinersen nie możemy komentować szczegółów procesu - powiedziała TVN24 Ewa Nosarzewska z firmy Biogen.

"Nie wyobrażam sobie lepszego prezentu na święta"

W wielu domach leją się łzy szczęścia. Chorzy na SMA i ich rodziny od lat walczyli o swoje zdrowie, a od ponad roku robili wszystko, by usłyszano ich prośby o refundację Spinrazy. Leku jak złoto, bo jedna dawka dla tzw. Kowalskiego kosztuje 90 tys. euro. A zastrzyki trzeba przyjmować do końca życia.

Chorzy na SMA nie mają takich pieniędzy. I wygląda na to, że już nie muszą się o to martwić.

- Deklaracja ministra o refundacji leku na SMA to coś na co od dawna czekaliśmy. Coś co realnie zmieni życie chorych. I co ważne ta refundacja obejmie wszystkich chorych, a nie tylko wybranych jak to jest w niektórych krajach - mówi Kacper Ruciński, prezes Fundacji SMA, która zabiegała o refundację leku.

Rodzice SMA-ków nie kryją wzruszenia.

- Nie mogę przestać płakać. To są niesamowite emocje. Nie wyobrażam sobie lepszego prezentu na święta, ale też na osiemnastkę Antka. Bo już od osiemnastu lat walczymy o niego. Nie mogę uwierzyć w to, że się udało. Nasz syn będzie się leczył w Polsce. Mam nadzieję, że teraz będzie już tylko lepiej - mówi Barbara Ochapska, mama Antka.

U Antka w domu
U Antka w domu Barbara Ochapska | Archiwum domowe

I dodaje: nigdy nie odwdzięczymy się tym wszystkim, którzy byli z nami przez te lata i wspierali nas w różny sposób.

Poprosiliśmy Ministerstwo Zdrowia o wyjaśnienie jak dokładnie ma wyglądać refundacja Spinrazy. Czy jest szansa na to, że lek będzie dostępny już w styczniu? Czekamy na odpowiedź.

- Nikt jeszcze nie wie w ilu ośrodkach prowadzone będzie leczenie, ale to nic. Najważniejsze jest, że nas usłyszano. To, że będziemy mogli podać lek. A skoro minister już to ogłosił to znaczy, że już nikt się z tego nie wycofa - cieszy się pani Barbara.

W 21 unijnych krajach

Rdzeniowy zanik mięśni to choroba o podłożu genetycznym, która dzień po dniu niszczy mięśnie i nerwy. Powoli prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności, a nawet śmierci. W Polsce jest od 500 do 700 chorych. Do tej pory Spinraza była refundowana w 21 krajach Unii Europejskiej.

Dostępność Spinrazy w Europie Fundacja SMA

Ci, którzy nie mogli dłużej czekać na lek wyjeżdżali za granicę. Tam, gdzie mieli szansę na leczenie. Rozdzielanie rodzin stało się wręcz nagminne. Ci, którzy zostali w Polsce walczyli o refundację i modlili się o to, by zdążyć zanim stan ich dzieci się pogorszy.

Stąd m.in. petycja do premiera Mateusza Morawieckiego, pod którą podpisało się ponad 60 tys. osób, w tym Anja Rubik, Patryk Vega i Martyna Wojciechowska.

60 tysięcy podpisów za refundacja leku na SMA
60 tysięcy podpisów za refundacja leku na SMATVN24.pl | tvn24.pl

Media społecznościowe zalały zdjęcia z kartką z napisem #ZBIJ SZYBĘ.

#ZBIJSZYBĘ - Patryk Vega FB- Fundacja Patryka Vegi

O TAK JAK WYGLĄDA ŻYCIE RODZIN, W KTÓRYCH SĄ CHORZY NA SMA

Autor: aa/gp / Źródło: TVN24 Poznań/RMF FM

Źródło zdjęcia głównego: TVN24

Pozostałe wiadomości

Pani Wiktoria z Jasła (woj. podkarpackie) przez kilka lat żyła ze złośliwym guzem w piersi. Kobieta bała się operacji i nie konsultowała swojego stanu ze specjalistą, a zmiana stale rosła. Guz utrudniał jaślance codzienne czynności – kobieta nie mogła się schylać, bo przewracała się pod jego ciężarem. Po operacji okazało się, że ważył blisko 10 kilogramów.

Bała się operacji, żyła z guzem piersi większym od głowy

Bała się operacji, żyła z guzem piersi większym od głowy

Źródło:
tvn24.pl

Zbigniew Ziobro nie miał możliwości przekazania dokumentów swojemu następcy - mówił w "Kropce nad i" w TVN24 przedstawiciel Suwerennej Polski, były wiceminister sprawiedliwości Michał Wójcik. Tłumaczył, że miało to związek z wykrytą u Ziobry chorobą. Odniósł się w ten sposób do tego, że śledczy znaleźli w domu byłego ministra dokumenty dotyczące sprawy śmierci jego ojca.

Wójcik o tym, czemu dokumenty były w domu Ziobry. "Nie było możliwości przekazania"

Wójcik o tym, czemu dokumenty były w domu Ziobry. "Nie było możliwości przekazania"

Źródło:
TVN24

Od 1. kwietnia przestanie obowiązywać zerowy VAT na żywność, co oznacza powrót do wcześniejszej 5-procentowej stawki. To oznacza podwyżki cen w sklepach, jednak kilka sieci poinformowało, że zamierza utrzymać ceny na dotychczasowym poziomie.

Wyższy VAT na żywność, te same ceny. Te sieci obiecują brak podwyżek

Wyższy VAT na żywność, te same ceny. Te sieci obiecują brak podwyżek

Źródło:
PAP/tvn24.pl

Dziś prowadzimy badania i wsłuchujemy się w głos Polaków. Mówią: nie mamy czasu dla rodziny, nie mamy czasu, żeby rodzinę założyć, nie mamy czasu na miłość, przyjaźń, na spacer, na spotkanie ze znajomym - wymieniła w programie "Fakty po Faktach" Agnieszka Dziemianowicz-Bąk, ministra rodziny, pracy i polityki społecznej. Odniosła się w ten sposób do pomysłu skrócenia tygodnia pracy.

"Nie mamy czasu na miłość". Ministra o planach skrócenia tygodnia pracy

"Nie mamy czasu na miłość". Ministra o planach skrócenia tygodnia pracy

Źródło:
tvn24.pl

Rosyjska obrona przeciwlotnicza omyłkowo zestrzeliła w czwartek rosyjski myśliwiec Su-35 u wybrzeży Krymu - podały rosyjskie niezależne media. Informację o tym, że samolot wpadł do Morza Czarnego potwierdził szef okupacyjnych władz Sewastopola.

Rosyjski myśliwiec spadł do morza. Media: omyłkowo zestrzelili go Rosjanie

Rosyjski myśliwiec spadł do morza. Media: omyłkowo zestrzelili go Rosjanie

Źródło:
PAP

Mam wrażenie, że to naprawdę jest dopiero wstęp do grubego wyjaśniania grubych tematów - stwierdził w "Faktach po Faktach" Bartosz Arłukowicz (KO), odnosząc się do działań prokuratury w związku z wydatkowaniem Funduszu Sprawiedliwości. - O tym, czy jest jakaś afera, czy jej nie ma, stwierdza sąd w prawomocnym wyroku - mówił Krzysztof Szczucki (PiS).

Arłukowicz: przestańcie się mazać, chłopaki z PiS-u

Arłukowicz: przestańcie się mazać, chłopaki z PiS-u

Źródło:
TVN24

Portal informacyjny Voice of Europe miał służyć jako narzędzie do potajemnego finansowania w wyborach europejskich kandydatów, którzy są przychylni Moskwie - pisze portal niemieckiego tygodnika "Spiegel", powołując się na ustalenia czeskich władz. "Mówi się o sumie kilkuset tysięcy euro" - dodano. W opisanej przez "Spiegela" sprawie pojawia się również polski wątek.

"Spiegel": europejscy politycy mieli otrzymywać setki tysięcy euro od Rosji

"Spiegel": europejscy politycy mieli otrzymywać setki tysięcy euro od Rosji

Źródło:
PAP, Spiegel

Prokuratura wszczęła śledztwo w sprawie podejrzenia popełnienia przestępstw przez europosła Adama Bielana i byłego ministra funduszy i polityki regionalnej Grzegorza Pudę - podało RMF FM. Postępowanie prowadzone na wniosek Najwyższej Izby Kontroli dotyczy nieprawidłowości w Narodowym Centrum Badań i Rozwoju. Prokurator krajowy Dariusz Korneluk powiedział w "Tak jest" w TVN24, że podjęto decyzję, iż postępowania w zakresie NCBR "będą skoncentrowane u jednego prokuratora". Dodał, że prokurator regionalna "nie wyklucza powołania zespołu, bo to będzie kolejna z wielkich, ogromnych spraw".

Afera w NCBR. Jest śledztwo dotyczące Adama Bielana i Grzegorza Pudy. Dariusz Korneluk: prokurator nie wyklucza powołania zespołu

Afera w NCBR. Jest śledztwo dotyczące Adama Bielana i Grzegorza Pudy. Dariusz Korneluk: prokurator nie wyklucza powołania zespołu

Aktualizacja:
Źródło:
RMF FM, TVN24

Sprawca zabójstwa został zatrzymany po 26 latach. Kiedy miał 22 lata, zabił kolegę z pracy. Tak twierdziła policja i prokuratura, ale nie było świadków, ani odcisków palców. Nie było też możliwości zbadania DNA. Czasy się zmieniły, możliwość już jest. Jakim tropem zatem szli policjanci z archiwum X?

W młodości zabił kolegę. Policjanci z archiwum X zatrzymali go 26 lat później

W młodości zabił kolegę. Policjanci z archiwum X zatrzymali go 26 lat później

Źródło:
Fakty TVN

Trwają dzisiaj analizy pod kątem przygotowania wniosków o uchylenie immunitetów parlamentarnych - powiedział w "Tak jest" w TVN24 prokurator krajowy Dariusz Korneluk. Odniósł się do prowadzonych na polecenie Prokuratury Krajowej przeszukań, w tym w domu byłego ministra sprawiedliwości Zbigniewa Ziobry. - Decyzja w tym względzie, co do uchylenia jakiegokolwiek immunitetu, bo nie możemy mówić o prawdopodobnie jednym immunitecie, to będzie decyzja prokuratorów, referentów, nie moja - podkreślił.

Będą wnioski o uchylenie immunitetów? Prokurator krajowy o decyzjach

Będą wnioski o uchylenie immunitetów? Prokurator krajowy o decyzjach

Źródło:
TVN24

Wśród czterech ofiar śmiertelnych wypadku autokaru, do którego doszło w środę w Niemczech, jest 47-letnia Polka - przekazały Deutsche Welle oraz dziennik "Der Tagesspiegel", powołując się na informacje od policji. Trwa wyjaśnianie przyczyn wypadku.

Wypadek autokaru w Niemczech. Media: Polka wśród ofiar śmiertelnych

Wypadek autokaru w Niemczech. Media: Polka wśród ofiar śmiertelnych

Źródło:
Tagesspiel, Deutsche Welle

Pięcioro sędziów pełniących obowiązki w Sądzie Apelacyjnym w Warszawie, w tym szefowa neo-KRS Dagmara Pawełczyk-Woicka, zostało w czwartek odwołanych z delegacji przez ministra sprawiedliwości Adama Bodnara - przekazał resort w komunikacie.

Minister sprawiedliwości odwołał z delegacji pięcioro sędziów. W tym szefową neo-KRS

Minister sprawiedliwości odwołał z delegacji pięcioro sędziów. W tym szefową neo-KRS

Źródło:
PAP, tvn24.pl

NCBR zaczyna działać zgodnie z prawem. Musimy naprawić wiele nieprawidłowości - przekazał dla biznesowej redakcji tvn24.pl wiceminister nauki i szkolnictwa wyższego Marek Gzik. W ten sposób skomentował sytuację firm, które muszą zwrócić dotację z Narodowego Centrum Badań i Rozwoju. - My zastaliśmy tę sytuację po poprzednikach. Po wnikliwej analizie dostaliśmy rekomendacje od prawników, by te umowy wypowiedzieć. Chodzi o zasadę - zaznaczył.

NCBR zrywa umowy z firmami, te tracą miliony złotych. Wiceminister tłumaczy: chodzi o zasadę

NCBR zrywa umowy z firmami, te tracą miliony złotych. Wiceminister tłumaczy: chodzi o zasadę

Kontenerowiec Dali, który we wtorek uderzył w most w Baltimore, w przeszłości spowodował także inną kolizję. W lipcu 2016 roku, wypływając z portu w belgijskiej Antwerpii, uderzył w kamienne nabrzeże. Reuters opublikował nagranie z tego zdarzenia.

Ten sam statek, inny wypadek. Reuters przypomina nagranie sprzed lat

Ten sam statek, inny wypadek. Reuters przypomina nagranie sprzed lat

Źródło:
Reuters

Gdzie i do której godziny zrobimy zakupy w święta wielkanocne? Jeśli jeszcze nie zdążyliśmy ze wszystkimi sprawunkami, to mamy nieco czasu. Oto godziny otwarcia sklepów w najbliższy weekend.

Godziny otwarcia sieci handlowych na Wielkanoc

Godziny otwarcia sieci handlowych na Wielkanoc

Źródło:
tvn24.pl

Sam Bankman-Fried został skazany na 25 lat więzienia - podał Reuters. Były miliarder, który kiedyś kierował jedną z największych giełd kryptowalut na świecie - FTX, został w listopadzie uznany za winnego oszustwa i prania pieniędzy. Teraz sąd zadecydował o wymiarze kary.

Jest wyrok dla króla kryptowalut

Jest wyrok dla króla kryptowalut

Źródło:
BBC, Reuters

W czasie czwartkowej konferencji Suwerennej Polski w Sejmie doszło do spięcia pomiędzy Patrykiem Jakim a dziennikarzami. - Niech pan nie przeszkadza przez chwilę - krzyczał polityk po tym, jak reporter próbował dopytywać o kwestię dokumentów znalezionych podczas przeszukania w domu Zbigniewa Ziobry.

Gorąco na konferencji Suwerennej Polski. "Ale niech pan nie przeszkadza!"

Gorąco na konferencji Suwerennej Polski. "Ale niech pan nie przeszkadza!"

Źródło:
tvn24.pl

Rządowe Centrum Bezpieczeństwa w związku z prognozowanym silnym wiatrem i burzami ogłosiło alert dla części trzech województw. Służby ostrzegają przed możliwymi przerwami w dostawie prądu.

Alert RCB. "Unikaj otwartych przestrzeni"

Alert RCB. "Unikaj otwartych przestrzeni"

Źródło:
RCB, tvnmeteo.pl

Plaża w Sopocie znalazła się w rankingu stu najlepszych plaż świata. Na pierwsze miejsce zestawienia Golden Beach Awards trafiła w tym roku plaża na wyspie Bora Bora.

Polski kurort wśród stu najlepszych plaż świata

Polski kurort wśród stu najlepszych plaż świata

Źródło:
Beach Atlas

Wydział Spraw Wewnętrznych Prokuratury Krajowej prowadzi śledztwo w sprawie "wniesienia do kilkunastu sądów okręgowych na terenie kraju pism procesowych datowanych na 30 listopada 2023 roku" - przekazał rzecznik Przemysław Nowak w reakcji na publikację Wirtualnej Polski. Portal napisał, że złożone przez prokurator Ewę Wrzosek wnioski do sądów, mające zablokować działania PiS w sprawie mediów publicznych, miały powstać poza siedzibą prokuratury.

Prokuratura Krajowa prowadzi śledztwo w sprawie działań Ewy Wrzosek

Prokuratura Krajowa prowadzi śledztwo w sprawie działań Ewy Wrzosek

Źródło:
PAP, Wirtualna Polska, tvn24.pl

Jeden z najszybszych rollercoasterów, znajdujący się w Japonii Do-Dodonpa, został oficjalnie zamknięty. Jak przekazały władze japońskiego parku rozrywki, przyczyną takiej decyzji było kilkanaście przypadków poważnych obrażeń, które odnieśli jego pasażerowie.

Koniec jednego z najszybszych rollercoasterów. Łamał ludziom kości

Koniec jednego z najszybszych rollercoasterów. Łamał ludziom kości

Źródło:
Japan News, Japan Today, South China Morning Post

Księża z parafii pod wezwaniem Świętego Marcina w Żninie (woj. kujawsko-pomorskie) wystosowali do wiernych oświadczenie, w którym piszą, że są "zaskoczeni i zbulwersowani" postawą niektórych wiernych w okresie Wielkiego Postu. W ich opinii część z nich "nie tylko organizuje, ale uczestniczy w dyskotekach i zabawach okolicznościowych". Do sprawy odniósł się arcybiskup i metropolita gnieźnieński, prymas Wojciech Polak.

Księża do wiernych: taka postawa jest amoralna. Jest reakcja prymasa

Księża do wiernych: taka postawa jest amoralna. Jest reakcja prymasa

Źródło:
tvn24.pl

Koparka połączyła nowy tunel dla pasażerów ze starym przejściem podziemnym na Dworcu Zachodnim. W grudniu Wola zyska nowe podziemne połączenie z Ochotą.

Podziemne połączenie Woli z Ochotą

Podziemne połączenie Woli z Ochotą

Źródło:
PAP, tvnwarszawa.pl
Gówniany temat? Może uratować ci życie

Gówniany temat? Może uratować ci życie

Źródło:
tvn24.pl
Premium

1. Warszawską Brygadę Pancerną zasiliły czołgi Abrams. Do stolicy przyjechały z Poznania. Wojskowi pochwalili się nagraniem z odbioru sprzętu. Jest to kolejna dostawa amerykańskiego.

Sznur czołgów na platformach. Abramsy przyjechały do Warszawy

Sznur czołgów na platformach. Abramsy przyjechały do Warszawy

Źródło:
tvnwarszawa.pl, TVN24

Trwa śledztwo dotyczące przekroczenia uprawnień i niedopełnienia obowiązków przez funkcjonariuszy publicznych w związku z wydatkowaniem środków z Funduszu Sprawiedliwości. Doszło do przeszukań i pierwszych zatrzymań. Afery wokół FS wielokrotnie były tematem materiałów na portalu tvn24.pl i w magazynie reporterskim "Czarno na białym" w TVN24. Na bieżąco piszemy też o postępach w śledztwie.

Afery wokół Funduszu Sprawiedliwości, główni bohaterowie, przeszukania i zatrzymania. Najważniejsze materiały 

Afery wokół Funduszu Sprawiedliwości, główni bohaterowie, przeszukania i zatrzymania. Najważniejsze materiały 

Źródło:
tvn24

Nadchodzi Wielkanoc, której nieodłączną tradycją jest dekorowanie jajek. Część z nas decyduje się na używanie do tego barwników dostępnych w niemal każdym sklepie spożywczym, niektóre z nich zawierają jednak szkodliwe dla zdrowia substancje chemiczne. Badacze przypominają, że do przygotowania pisanek lepiej użyć naturalnych środków, które możemy znaleźć w swojej kuchni.

Czym malować jajka, żeby sobie nie zaszkodzić?

Czym malować jajka, żeby sobie nie zaszkodzić?

Źródło:
PAP

Dokument pokazujący, że w procesie rekrutacji premiowane są kobiety i - tak samo - osoby z niepełnosprawnością w stopniu znacznym, wywołał dyskusję internautów na temat dyskryminacji. Część jednak nie wierzyła, że pismo jest autentyczne. Jak sprawdziliśmy, chodzi o projekt sprzed kilku lat. Wyjaśniamy, gdzie i kogo rekrutowano.

Pięć punktów więcej dla kobiet i osób z niepełnosprawnościami. Kogo rekrutowano?

Pięć punktów więcej dla kobiet i osób z niepełnosprawnościami. Kogo rekrutowano?

Źródło:
Konkret24

Dwa pasące się łosie, w tym jeden o nietypowym, białym umaszczeniu, sfilmowała Reporterka 24 pod Giżyckiem (woj. warmińsko-mazurskie). - To pierwsza odnotowana obserwacja łosia o takim umaszczeniu w historii. Jest to więc bardzo rzadki okaz - stwierdził Sławomir Kowalczyk z Nadleśnictwa Giżycko. Nagranie otrzymaliśmy na Kontakt 24.

Dwa łosie na wypasie, jeden z nich był "bardzo rzadki"

Dwa łosie na wypasie, jeden z nich był "bardzo rzadki"

Źródło:
Kontakt 24, tvnmeteo.pl