Potrafił wszystko, co powinien umieć dwuipółlatek. Gdy któregoś ranka nie mógł się podnieść, była przekonana, że się wygłupia. Dziś Kuba ma 18 lat, a od 15 lat cierpi na czterokończynowe porażenie mózgowe. Nie chodzi, nie siedzi, nie mówi. Ula ma 60 lat. I prosi, żeby ją dobrze zrozumieć, kiedy mówi, że chciałaby, żeby jej syn umarł przed nią...
Kuba
Kuba przyjmuje trzy tabletki dziennie.
Zużywa trzy-cztery pieluchy dziennie.
Dwa razy dziennie mama oklepuje mu plecy.
Musi jeść trzy-cztery razy dziennie.
Kuba ma 58 znajomych na Facebooku.
Zostały mu trzy miesiące nauki. Jeśli potem nie uda się znaleźć kolejnej szkoły, będzie więźniem nie tylko w swoim ciele, ale i w domu.
Dom
Kawalerka – jeden pokój, niecałe 30 m2.
Korytarz, w którym wózek inwalidzki ledwie się mieści.
Kuchnia.
Łazienka z wanną. Nie ma pieniędzy na brodzik i przystosowanie łazienki dla niepełnosprawnych.
Winda towarowa, która działa, kiedy chce. Więc trudno zaplanować wyjście na spacer czy zakupy.
Ula sama nie zniesie Kuby na rękach po 32 stopniach.
Ula
Ma 60 lat ("Kuba pojawił się w moim życiu bardzo późno. To, że się urodził, było dla mnie jak cud").
Zawsze towarzyska, dwa razy w roku jeździła w góry.
Przez 22 lata pracowała w biurze konstrukcyjnym.
Dziś czuje się sama jak palec.
Była kreślarką, od 18 lat jest matką na cały etat.
Świadczenia, które otrzymują Kuba i jego mama:
- 1700 zł – renta Kuby po ojcu,
- 1477 zł – świadczenie pielęgnacyjne,
- 218 zł – zasiłek pielęgnacyjny.Ula Czecholińska
Tylko, że nie płacą jej jak za etat. Na szczęście Kuba ma 1700 zł renty po zmarłym ojcu. Do tego dodatek pielęgnacyjny – 218 zł i świadczenie pielęgnacyjne z Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej – 1477 zł. Na rękę.
Ula nie ma, jak na etacie, płatnych zwolnień ani prawa do urlopu.
W ogóle nie bardzo wie, jakie ma prawa. Nie wie albo nie myśli, że mogłaby się starać o większe mieszkanie. Ma zaległości w obsłudze komputera. Nie wie, jak korzystać z internetu.
Bo gdzieś z tyłu głowy ma, że jest szczęściarą. Że inni mają gorzej. Gdyby nie renta po mężu, mieliby rentę socjalną 840 zł. I ten śmieszny dodatek. Wtedy byłoby gorzej.
Najbardziej żałuje, że Kuba kończy szkołę prowadzoną przez stowarzyszenie Zawsze Razem. Tutaj miał wszystko: logopedę, rehabilitację, indywidualne zajęcia. W państwowej szkole specjalnej nie dałby rady. Jest umiarkowanie upośledzony umysłowo. Potrzebuje indywidualnego podejścia, czasu. A ta szkoła to daje.
Bez Kuby nie wyobraża sobie życia. Kuba jest jej całym światem.
Kuba ma 170 centymetrów i waży 46 kilogramów. Ula jest od niego o głowę niższa i waży 50 kilogramów.
Siedem razy dziennie bierze Kubę na ręce.
Rodzice niepełnosprawnych mogą się starać o świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 1477 zł. Przysługuje ono osobom, które rezygnują z pracy, by zająć się niepełnosprawnym dzieckiem.
Warunkiem otrzymania świadczenia jest to, by niepełnosprawność powstała przed 18. rokiem życia. W przypadku osób, które studiują, granica ta przesuwa się do 25. roku życia.TVN24
Czwartek. Godzina 5.30
"Synku! Czas wstawać. Musimy się zbierać do szkoły".
Kuba jakby zesztywniał - wciąż leży na łóżku. Choćby chciał, sam się nie podniesie. To jeden z objawów dziecięcego porażenia mózgowego.
- Nasza kawalerka nie jest przystosowana do potrzeb osoby niepełnosprawnej. Ledwie da się tu przejść, a co dopiero wjechać wózkiem. Dlatego zostawiam go na korytarzu, a potem biorę Kubę na ręce i przenoszę na fotel albo na łóżko – opowiada.
I tak codziennie, kilka razy.
A Kuba nie ułatwia. Nigdy nie robi tego, o co się go prosi.
Podaje mu pierwszą dziś pigułkę.
Na śniadanie - chleb z serkiem. Bez skórki. Inaczej Kuba nie pogryzie. "Nie kręć się! Nie pluj już proszę. Czy możesz się nie śmiać przy jedzeniu? Jeszcze się zachłyśniesz i nieszczęście gotowe".
Nie słucha.
Kolejna pigułka.
Godzina 6.10
"Ubieramy się".
Ula bierze Kubę na ręce. Inaczej się nie da. Cztery kroki i są przy tapczanie. Chłopak leży, mama zdejmuje mu piżamę, smaruje odleżyny. Siłuje się z Kubą, żeby założyć pampersa. Udało się. To teraz po kolei: skarpetki, spodnie, koszulka. A i jeszcze ortezy na nogi.
"Kuba musimy się już zbierać. Zaraz przyjedzie pan Jarek z panią Leną i zabiorą cię do szkoły. Nie szalej, synek". Ula uspokaja Kubę i bierze go na ręce. Jakoś musi go posadzić na wózku.
Godzina 6.40
"Winda działa, to będzie bez przebojów".
Dziś od wyjścia dzielą ich tylko dwa piętra, a nie trzydzieści dwa stopnie. Ulga. Minuta i są w piwnicy. Drzwi się rozsuwają. Jeszcze tylko podjazd. Ula zapiera się. Potrzeba siły, żeby wepchnąć na niego wózek z Kubą. Łącznie ważą 70 kilogramów.
Przed blokiem czekają Lena i Jarek, opiekunowie ze szkoły. Po Kubę i inne dzieci przyjeżdżają busem.
Drzwi się zamykają, Kuba macha do mamy.
"Do zobaczenia o piętnastej".
Kuba
Kuba nie chodzi do zwykłej szkoły. Nie poradziłby sobie. Uczy się w poznańskim gimnazjum "Zawsze Razem". W klasie ma tylko cztery osoby z różnym stopniem niepełnosprawności. Czego się uczą?
- Chodzi o takie proste czynności, które codziennie się wykonuje. Robią sałatki, pieką ciastka, chodzą na zakupy. Kuba niewiele może, ale dobrze się tam bawi. On jest bardzo towarzyski - opowiada Ula.
Kuba najbardziej lubi lekcje muzyki i plastyki. Jak może malować, skoro nie jest w stanie utrzymać pędzla?
- Pani Lidka Koralewska przygotowuje mu płótna i farby. A pędzel? Jemu nie jest potrzebny. Opracował własną metodę. Maluje palcem lewej dłoni. Pięknie wychodzi mu abstrakcja. Kuba miał nawet swój wernisaż. Wszystkie obrazy znalazły nowych właścicieli - cieszy się Ula.
Jeśli się uda, Kuba jeszcze przez rok będzie chodził do gimnazjum. - Potem będę dla niego szukała kolejnej szkoły. Nie chcę, żeby całymi dniami gapił się w okno albo w telewizor. Do pracy nie pójdzie. Jest zupełnie niesamodzielny - dodaje mama Kuby.
O tym, co będzie, jak nie będzie szkoły, Ula nie myśli. Ula nie planuje życia na kilka lat do przodu.
Ula
Nie myśli też o sobie. Wszystko kręci się wokół Kuby. Liczy się, żeby mu niczego nie brakowało. Gdy Kuba jest w szkole, ona uwija się w domu.
Zakupy.
Sprzątanie.
Pranie.
Gotowanie.
Godzina 15.10
"Kubuś, obiad jest już gotowy. Za chwilę cię nakarmię, tylko najpierw cię posadzę na fotelu, dobrze?"
Ula czwarty raz bierze Kubę na ręce. Sadza go na fotelu pod oknem. Przypina pasami, żeby nie wypadł.
"Co dziś robiłeś w szkole? Chyba coś gotowaliście?"
Cisza.
Ula przywykła do braku odpowiedzi. Bo Kuba nie mówi. Wydaje tylko niezrozumiałe dźwięki. "Może jednak coś zdradzisz? Dam ci iPada, ale sam musisz sobie włączyć. Wiesz, że twoja matka nie umie tego obsługiwać".
Kuba sam włącza aplikację, w której jest 400 obrazków. Są podzielone: jedzenie, nastrój, czynność, liczby... Kuba naciska palcem na wybrany obrazek, syntezator odczytuje. Kuba śmieje się, uderza w ikonki jak leci.
"No to chyba nie pogadamy".
Godzina 15.30
Ręcznik na kolana, śliniak na szyję. Czas na obiad. Dziś są bitki z sosem i ziemniakami. Wszystko jest rozdrobnione. Na wszelki wypadek, gdyby Kuba połknął na raz. Dużo nie brakuje. Bo Kuba śmieje się i pluje. Ula cierpliwie podaje.
Od szesnastej do osiemnastej Kuba ma czas wolny. Ogląda bajki i seriale. Spacer odpada, bo akurat leje. Czasem odwiedza go koleżanka ze szkoły. Wtedy oglądają razem zdjęcia. Ale dziś jej nie ma. Na chwilę zagląda na Facebooka. Wysyła znajomym "naklejki" i zdjęcie ze swoich 18. urodzin. Szybko się nudzi. Kuba mógłby się zdrzemnąć, ale nie chce. Więc siedzi i bawi się pilotem.
A my rozmawiamy.
"Gdyby nie renta, nie wiem, jak by było"
Kuba i jego mama sporo czasu poświęcają na oglądanie telewizji. Co mają robić, skoro prawie nikt do nich nie zagląda? - Tu przynajmniej ktoś się odzywa... - wskazuje na ekran Ula.
Serwisy informacyjne też oglądają, więc pani Ula widzi, co się dzieje w Sejmie, gdzie protestują rodzice i ich niepełnosprawne dorosłe dzieci. Protestujący od połowy kwietnia śpią na sejmowej posadzce i walczą o dodatkowe 500 zł. Na razie bezskutecznie.
- Oczywiście, że im się należy. My z Kubą jesteśmy w zupełnie innej sytuacji. Kuba dostaje dożywotnio 1700 zł renty rodzinnej po ojcu. Do tego mamy zasiłek pielęgnacyjny i świadczenie z MOPR. Nie przymieramy głodem, ale gdyby nie było tej renty, to nie wiem, czy dalibyśmy radę. Leki, pieluchy, badania, dodatkowa rehabilitacja - to wszystko kosztuje. A przecież jeszcze są opłaty i za coś trzeba żyć - wylicza Ula.
Czego domagają się protestujący w Sejmie rodzice i ich niepełnosprawne dorosłe dzieci?
- zrównania renty socjalnej z minimalną rentą z tytułu niezdolności do pracy,
- wprowadzenia dodatku "na życie", zwanego też "rehabilitacyjnym" dla osób niepełnosprawnych niezdolnych do samodzielnej egzystencji po ukończeniu 18. roku życia w kwocie 500 złotych miesięcznie. Zaproponowali, by dodatek był wprowadzany stopniowo: od września 2018 roku 250 złotych, od stycznia 2019 roku - dodatkowo 125 złotych i od stycznia 2020 roku również 125 złotych.TVN24
Jak problem niepełnosprawnych chce rozwiązać PiS:
Skazani na siebie
- Pewnie ma już pani dosyć. Ile można tak patrzeć i słuchać tych naszych historii? Ale przynajmniej miałam się komu wygadać – mówi Ula.
Rodzina wpada od święta. Sąsiedzi są życzliwi, ale na tym koniec.
- Kuba proszę cię, przestań się już ślinić – wtrąca i wyciera mu buzię.
Ona go kocha właśnie takiego. I nie wyobraża sobie, żeby miało go zabraknąć. Są skazani na siebie. Ona bez niego nigdzie się nie rusza. On bez niej nic nie zrobi.
– Kuba jest skazany na moją łaskę. Strasznie to brzmi. Ale taka jest prawda. To ode mnie zależy, co będzie robił, czy będzie siedział, czy leżał, czy wyjdę z nim na spacer, czy będzie tkwił przed telewizorem. To jest dorosły facet. Gdyby był zdrowy, pewnie nieraz trzasnąłby mi drzwiami i rzucił: Matka, przestań już zrzędzić. Ale on przecież nic nie może – opowiada.
Ale i Ula czasem ma dość. Nie wstydzi się tego.
- Jak mnie wkurzy, to mówię mu: Kuba, jestem na ciebie zła. Zobaczysz, jeszcze będziesz coś ode mnie chciał. A potem patrzę na niego i widzę, jak się do mnie uśmiecha. I jak ja mam się dalej złościć?
Godzina 18.00
Kuba patrzy na zegar. Mówi coś po swojemu i macha do mamy.
"Wiem, że już czas. Dzwoniła rano i mówiła, że przyjdzie. Pewnie czeka, aż przestanie padać".
Kuba czeka na 70-letnią ciocię Zosię. Ula też. Pomaga jej od samego początku.
- Kiedyś moje ciotki Zosia i Wanda często odbierały Kubę z przedszkola. Dawały mu obiad. Spędzały z nim czas. Ale wtedy był mniejszy. Teraz nie dają rady. No i boją się, że sobie nie poradzą. Że się zachłyśnie. I ja to rozumiem - tłumaczy Ula.
Pani Zosia mieszka niedaleko. I nigdy nie zawodzi.
Godzina 18.30
Ciocia Zosia już jest. Ale najpierw kolacja. Tym razem makaron z sosem. Ula podaje powoli. Żeby Kuba się nie oparzył. Nie zachłysnął. A on znów się kręci. Śmieje. Do popicia ma herbatę. Ula nabiera ją na łyżeczkę i studzi, dmuchając. Dopiero wtedy podaje.
Pigułka.
Po kolacji pół godziny przerwy.
Kąpiel
Ula napełnia wannę wodą. Na dnie kładzie ręczniki. Przychodzi do pokoju i podnosi Kubę z fotela. Raz, dwa, trzy, cztery. Przekłada go na łóżko. Ona zdejmuje koszulkę, Zosia spodnie. Wyrzucają pieluchę, okrywają Kubę ręcznikiem. Żeby go nie zawiało.
"Zosia, jesteś gotowa?" Jest. Ula łapie Kubę za ręce, ciotka trzyma nogi. Robią dwa kroki i się zatrzymują. Nie mogą wykręcić na korytarzu. Mocują się z Kubą. W końcu idą dalej. Kuba ląduje w wannie na 10 minut. Śmieje się, a Ula już kombinuje, jak go wyciągnąć, żeby jej się nie wyślizgnął.
Sadza go na brzegu wanny. Owija ręcznikiem. I znów to samo. Ula chwyta za ręce, Zosia za nogi.
Dziś dały radę. Jutro się okaże. Jest 19.30. Kuba kładzie się spać.
Najpierw on, potem ja
Ten scenariusz powtarza się codziennie. Być może któregoś dnia Kuba będzie samodzielnie tylko oddychał. Ula o tym nie myśli. Po co? To sprawia ból.
– Byłoby lepiej, gdyby on odszedł pierwszy, a ja zaraz po nim – mówi Ula i zaraz dodaje: - Tylko proszę mnie dobrze zrozumieć. Ja po prostu chciałabym z nim być do końca. Mieć pewność, że nie zostanie sam. Że nie trafi do jakiegoś ośrodka.
Więc Ula zaciska zęby i robi swoje.
- Nie myślę o tym, co będzie. To nikomu z nas nie pomoże. Muszę być silna dla Kuby. Nikt z rodziny nim się nie zajmie. Zresztą wymaganie tego od kogoś byłoby nie w porządku. W tej sytuacji pozostaje już tylko dom opieki.
Świadczenia, o które mogą się ubiegać niepełnosprawni:
- zasiłek rodzinny - od 95 do 135 zł
(przysługuje, jeśli dochód na osobę nie przekracza 764 zł)
- dodatek na kształcenie i rehabilitację od 80 do 100 zł (do 24. roku życia)
- zasiłek pielęgnacyjny 153 zł
- dodatek pielęgnacyjny 208 zł
- renta socjalna 840 zł (świadczenie przysługuje osobom pełnoletnim)
- renta z tytułu niezdolności do pracy (zależy od stażu pracy osoby niepełnosprawnej i płaconych składek do ZUS)
- renta szkoleniowa (trzeba złożyć wniosek i uzasadnić, dlaczego ktoś chce się przekwalifikować)TVN24
Protest rodziców w Sejmie:
Rodzice niepełnosprawnych dzieci w Sejmie 2018 »
WSA oddalił skargę na odmowę wstępu na posiedzenie Sejmu
Iwona Hartwich i jej niepełnosprawny syn na czarnej liście...
"Termin 7 dni nie dotyczy rehabilitacji"
"500 plus dadzą każdemu, kto wyciągnie rękę, a nas sprawdzają"
"900 złotych jest kwotą śmieszną"
Iwona Hartwich: nie można żyć za 750 złotych
Hartwich o nowej ustawie dla niepełnosprawnych: chcemy...
Ustawa miała zapewnić niepełnosprawnym rehabilitację. Jak...
Premier: zrobimy wszystko, by zwiększyć dostępność do usług...
Hartwich: to jest bubel prawny, nazwaliśmy tę ustawę wydmuszką
Bernadeta Krynicka (PiS) oceniła, że strajk w Sejmie był...
Mucha: obowiązkiem Szydło było pójść do niepełnosprawnych w...
Buda: wniosek pozbawiony podstaw
"Telewizor został zamknięty i palarnia - i panie się spakowały"
"Cały świat oglądał zdjęcia"
"Czemu ciągle nie ma zmiany systemowej?"
Szydło: pomoc niepełnosprawnym została udzielona
"Wy jesteście silni wobec słabych, a słabi wobec silnych"
Szpila: Te "ofiary losu” nagle stają się rebeliantami"Nie liczę na Polskę, nie liczę na rząd"
Komentarze (4)
będzie więcej rodziło sie takich dzieci
- 0Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 0Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
Chcialbym kupic obraz Kuby.... Gdzie mam sie zglosic?
- 3Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 1Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
Pani Ula.. jak dla mnie . Bohater!
- 7Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 1Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
Dziękuję TVN 24 za ten Artykuł
Tak wygląda zycie z niepełnosprawnym dorosłym dzieckiem.
Sama pracuję od 7 lat z takimi klientami, jednak ja po 8 godzinach ide do domu.
Pani Ula.. pracuje 24 godziny, 7 dni w tygodniu. Bez urlopów, bez weekendów, bez świąt.
A ci, którzy myślą, to niepełnosprawni uważają,że im się
rozwiń
- 6Tyle osób ocenia komentarz pozytywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- 0Tyle osób ocenia komentarz negatywnieZaloguj się aby oceniaćOstatnio ocenili:
- podziel się
- zgłoś naruszenie
- Udostępnij komentarz w:
- kopiuj link
