"Boję się, że nie doczekam". Tracone szanse na nowe płuca

Aktualizacja:
Chorzy na mukowiscydozę i stracone szanse na przeszczep płuc
Chorzy na mukowiscydozę i stracone szanse na przeszczep płuc
TVN24
Chorzy na mukowiscydozę i stracone szanse na przeszczep płucTVN24

Znaleźć dawcę w przypadku chorych na mukowiscydozę to za mało. W Polsce nie mogą liczyć na przeszczep, bo w szpitalach nie ma warunków do takiej operacji. Nie mogą też liczyć na przeszczep za granicą, bo Polska nie ma podpisanych umów. Choć w styczniu Ministerstwo Zdrowia obiecywało, że szuka rozwiązania, dziś wciąż go nie ma. Nie ma już też tych, którzy na ratunek czekali.

Anna Zadylak, samotna matka walcząca o zdrowie syna, on gitarzysta rockowego zespołu - spotkali się w klinice w Rabce. Tu połączyła ich nie tylko choroba, ale i miłość. - Kiedyś myślałam, ze największym marzeniem mojego męża jest spotkanie lidera zespołu Pearl Jam, a okazało się, że to my byliśmy jego marzeniem - mówi.

Oboje zdecydowali się stworzyć rodzinę, choć doskonale wiedzieli, że i Łukasz i syn Anny cierpią na nieuleczalną chorobę atakującą płuca - mukowiscydozę. Chcieli jednak przejść przez to razem.

Po kilku miesiącach, stan Łukasza gwałtownie pogorszył się. Polscy lekarze nie chcieli już podjąć się przeszczepu - twierdzili, że na to za późno. Łukasz i Anna na własną rękę zbierali pieniądze na przeszczep w klinice w Wiedniu. Tu ich wspólne życie kończy się.

Mąż kobiety zmarł na mukowiscydozę. - Łukasz zmarł 1 marca 2012 roku. Pierwszą rocznicę ślubu, 2 maja, przyszło mi spędzić na cmentarzu - opowiada kobieta.

Dziś, dwa miesiące po stracie męża Anna boi się o syna. To jest rzecz przerażająca, straszne to jest budzić się i zasypiać z myślą, że jeśli przyjdzie taki czas to jakakolwiek klinika podejmie się przeszczepu mojego dziecka, czy ja będę miała szanse sie o tym przekonać, bo już jedną szansę z Łukaszem straciliśmy. Ja tego już nie przeżyję, to jest piekło na ziemi, proszę mi wierzyć - tłumaczy.

"Wszystko stoi w miejscu"

Obawy są słuszne. Chorych na mukowiscydozę nie można wyleczyć. Można przedłużyć im życie. Jedyną szansą jest przeszczep płuc. W Polsce jednak takich operacji praktycznie nie wykonuje się. Były tylko trzy takie przeszczepy. Pozostałe wykonywano w Austrii.

Jednak od tego roku klinika w Wiedniu odmawia przyjmowania pacjentów z Polski, bo Polska nie należy do Eurotransplantu, czyli fundacji, która koordynuje wymianę narządów w części Europy.

W styczniu spotkaliśmy się z Edytą Zarzycką, która była o krok od przeszczepu. NFZ zgodził się sfinansować operację, ale klinika w Wiedniu juz odmówiła. Wtedy stan zdrowia Edyta był zły, teraz jest jeszcze gorzej. Kiedy tydzień temu umawialiśmy się z nią na spotkanie była w domu, dziś w ciężkim stanie przebywa w szpitalu.

- Wszystko stoi w miejscu nie ma żadnego odzewu, żeby mnie przyjęła jakaś klinika. Boję się, że się nie doczekam i tak bardzo bym chciała, żeby chociaż znalazła się już jakaś klinika - mówi.

Profesor Henryk Mazurek ze szpitala w Rabce, próbował szukać innych szpitali na świecie. Bezskutecznie. - Bardzo wiele ośrodków w ogóle nie nawiązało z nami kontaktu, nie odpowiedziało na korespondencje. Plus minus połowa odpowiedziała, że ok, mamy warunki, mamy doświadczenie, ale nie spełniacie warunków - opowiada.

Nie ma umowy

Przeszczepy w zagranicznych ośrodkach byłyby możliwe i to od zaraz, gdyby Polska wstąpiła do Eurotransplantu. Jednak Ministerstwo Zdrowia i Poltransplant w lutym zdecydowali, że nie przyłączymy się do tej organizacji. Jak tłumaczą - zyskałoby na tym około 20 osób rocznie, bo tylu chorych na mukowiscydozę czeka na nowe płuca, ale straciłaby cała reszta potrzebujących przeszczepu.

- Członkostwo w Eurotransplancie może spowodować, że Polscy pacjenci będą dłużej czekać na przeszczep, bo będą wpisani na jedną wspólną listę, z kolei narządy, które Polska będzie przekazywała nie trafią w pierwszej kolejności do polskich pacjentów - tłumaczy rzeczniczka Ministerstwa Zdrowia, Agnieszka Gołąbek.

Ale prof. Roman Danielewicz z Poltransplantu zauważa, że ilość narządów, które dano państwo "wnosi" do wspólnej puli, musi równać się liczbie narządów, które są do danego kraju przeszczepiane. - Czyli ile pobierzemy tyle dostaniemy, to się nie zmieni - podkreśla.

Jest nadzieja?

Ministerstwo zapewnia, że robi wszystko, by takie przeszczepy możliwe były w Polsce. Na razie w naszych szpitalach nie ma do tego warunków. Chorzy na mukowiscydozę potrzebują zupełnej izolacji w trakcie i po operacji - nawet przez kilka tygodni.

Po tym, jak TVN24 zainteresowało się tematem, Ministerstwo Zdrowia zaplanowało na przyszły tydzień spotkanie, na którym być może uda się porozumieć z Eurotransplantem w sprawie umowy partnerskiej z ośrodkiem w Wiedniu. Na jakich zasadach na razie nie wiadomo.

nsz//gak/k

Źródło: tvn24

Źródło zdjęcia głównego: TVN24

Pozostałe wiadomości

Chcę ufać, że prezydent rozważa podjęcie sensownej decyzji do ostatniej chwili. Może być jutro, może być dzisiaj, byle byłaby to decyzja słuszna, czyli taka która będzie wiązała się z podpisaniem tej ustawy - powiedziała w "Faktach po Faktach" w TVN24 ministra rodziny, pracy i polityki społecznej Agnieszka Dziemianowicz-Bąk, odnosząc się do noweli ustawy w sprawie dostępności pigułki "dzień po" bez recepty. Prezydencka minister Małgorzata Paprocka przekazała w TOK FM, że Andrzej Duda ogłosi decyzję w piątek.

Oczekiwanie na ruch prezydenta. "Chcę ufać, że rozważa podjęcie sensownej decyzji"

Oczekiwanie na ruch prezydenta. "Chcę ufać, że rozważa podjęcie sensownej decyzji"

Źródło:
TVN24, PAP

Autobus z pielgrzymami spadł z mostu i zapalił się na przełęczy między Mokopane i Marken w prowincji Limpopo w RPA. 45 osób zginęło. Przeżyła tylko ośmioletnia dziewczynka.

Autobus spadł z wiaduktu. 45 pielgrzymów zginęło. Przeżyła jedynie ośmiolatka

Autobus spadł z wiaduktu. 45 pielgrzymów zginęło. Przeżyła jedynie ośmiolatka

Źródło:
PAP, BBC

Zbigniew Ziobro nie miał możliwości przekazania dokumentów swojemu następcy - mówił w "Kropce nad i" w TVN24 przedstawiciel Suwerennej Polski, były wiceminister sprawiedliwości Michał Wójcik. Tłumaczył, że miało to związek z wykrytą u Ziobry chorobą. Odniósł się w ten sposób do tego, że śledczy znaleźli w domu byłego ministra dokumenty dotyczące sprawy śmierci jego ojca.

Wójcik o tym, czemu dokumenty były w domu Ziobry. "Nie było możliwości przekazania"

Wójcik o tym, czemu dokumenty były w domu Ziobry. "Nie było możliwości przekazania"

Źródło:
TVN24

Zbigniew Ziobro udzielił w czwartek dwóch wywiadach telewizyjnych. Opowiadał w nich między innymi o objawach choroby, które u siebie zauważył i o procesie leczenia, w tym o skomplikowanej operacji, którą - jak mówił - przeszedł za granicą. Odniósł się także do pojawiających się zarzutów, że symuluje chorobę.

Zbigniew Ziobro udzielił dwóch wywiadów

Zbigniew Ziobro udzielił dwóch wywiadów

Źródło:
Polsat News, TV Republika, PAP

Od 1. kwietnia przestanie obowiązywać zerowy VAT na żywność, co oznacza powrót do wcześniejszej 5-procentowej stawki. To oznacza podwyżki cen w sklepach, jednak kilka sieci poinformowało, że zamierza utrzymać ceny na dotychczasowym poziomie.

Wyższy VAT na żywność, te same ceny. Te sieci obiecują brak podwyżek

Wyższy VAT na żywność, te same ceny. Te sieci obiecują brak podwyżek

Źródło:
PAP/tvn24.pl

Dziś prowadzimy badania i wsłuchujemy się w głos Polaków. Mówią: nie mamy czasu dla rodziny, nie mamy czasu, żeby rodzinę założyć, nie mamy czasu na miłość, przyjaźń, na spacer, na spotkanie ze znajomym - wymieniła w programie "Fakty po Faktach" Agnieszka Dziemianowicz-Bąk, ministra rodziny, pracy i polityki społecznej. Odniosła się w ten sposób do pomysłu skrócenia tygodnia pracy.

"Nie mamy czasu na miłość". Ministra o planach skrócenia tygodnia pracy

"Nie mamy czasu na miłość". Ministra o planach skrócenia tygodnia pracy

Źródło:
tvn24.pl

Gdy myślimy o wyborach w Stanach Zjednoczonych, to przychodzą nam na myśl dwa nazwiska: Joe Bidena i Donalda Trumpa. Jednak chętnych do Białego Domu jest więcej. Wśród nich jest ktoś, czyje nazwisko jest wszystkim dobrze znane. To Robert F. Kennedy Junior. To postać kontrowersyjna. Jest głośnym aktywistą antyszczepionkowym. Pochlebnie wypowiadał się o Trumpie, a Trump o nim. Szans na Biały Dom nie ma, ale za sprawą poglądów i nazwiska jest jedną z głównych postaci tegorocznej kampanii.

Robert F. Kennedy Jr. kandyduje na prezydenta USA. Jego własna rodzina się od niego odcina

Robert F. Kennedy Jr. kandyduje na prezydenta USA. Jego własna rodzina się od niego odcina

Źródło:
Fakty o Świecie TVN24 BiS

Rosyjska obrona przeciwlotnicza omyłkowo zestrzeliła w czwartek rosyjski myśliwiec Su-35 u wybrzeży Krymu - podały rosyjskie niezależne media. Informację o tym, że samolot wpadł do Morza Czarnego potwierdził szef okupacyjnych władz Sewastopola.

Rosyjski myśliwiec spadł do morza. Media: omyłkowo zestrzelili go Rosjanie

Rosyjski myśliwiec spadł do morza. Media: omyłkowo zestrzelili go Rosjanie

Źródło:
PAP

Mam wrażenie, że to naprawdę jest dopiero wstęp do grubego wyjaśniania grubych tematów - stwierdził w "Faktach po Faktach" Bartosz Arłukowicz (KO), odnosząc się do działań prokuratury w związku z wydatkowaniem Funduszu Sprawiedliwości. - O tym, czy jest jakaś afera, czy jej nie ma, stwierdza sąd w prawomocnym wyroku - mówił Krzysztof Szczucki (PiS).

Arłukowicz: przestańcie się mazać, chłopaki z PiS-u

Arłukowicz: przestańcie się mazać, chłopaki z PiS-u

Źródło:
TVN24

Pani Wiktoria z Jasła (woj. podkarpackie) przez kilka lat żyła ze złośliwym guzem w piersi. Kobieta bała się operacji i nie konsultowała swojego stanu ze specjalistą, a zmiana stale rosła. Guz utrudniał jaślance codzienne czynności – kobieta nie mogła się schylać, bo przewracała się pod jego ciężarem. Po operacji okazało się, że ważył blisko 10 kilogramów.

Bała się operacji, żyła z guzem piersi większym od głowy

Bała się operacji, żyła z guzem piersi większym od głowy

Źródło:
tvn24.pl

Portal informacyjny Voice of Europe miał służyć jako narzędzie do potajemnego finansowania w wyborach europejskich kandydatów, którzy są przychylni Moskwie - pisze portal niemieckiego tygodnika "Spiegel", powołując się na ustalenia czeskich władz. "Mówi się o sumie kilkuset tysięcy euro" - dodano. W opisanej przez "Spiegela" sprawie pojawia się również polski wątek.

"Spiegel": europejscy politycy mieli otrzymywać setki tysięcy euro od Rosji

"Spiegel": europejscy politycy mieli otrzymywać setki tysięcy euro od Rosji

Źródło:
PAP, Spiegel

Prokuratura wszczęła śledztwo w sprawie podejrzenia popełnienia przestępstw przez europosła Adama Bielana i byłego ministra funduszy i polityki regionalnej Grzegorza Pudę - podało RMF FM. Postępowanie prowadzone na wniosek Najwyższej Izby Kontroli dotyczy nieprawidłowości w Narodowym Centrum Badań i Rozwoju. Prokurator krajowy Dariusz Korneluk powiedział w "Tak jest" w TVN24, że podjęto decyzję, iż postępowania w zakresie NCBR "będą skoncentrowane u jednego prokuratora". Dodał, że prokurator regionalna "nie wyklucza powołania zespołu, bo to będzie kolejna z wielkich, ogromnych spraw".

Afera w NCBR. Jest śledztwo dotyczące Adama Bielana i Grzegorza Pudy. Dariusz Korneluk: prokurator nie wyklucza powołania zespołu

Afera w NCBR. Jest śledztwo dotyczące Adama Bielana i Grzegorza Pudy. Dariusz Korneluk: prokurator nie wyklucza powołania zespołu

Aktualizacja:
Źródło:
RMF FM, TVN24

Sprawca zabójstwa został zatrzymany po 26 latach. Kiedy miał 22 lata, zabił kolegę z pracy. Tak twierdziła policja i prokuratura, ale nie było świadków, ani odcisków palców. Nie było też możliwości zbadania DNA. Czasy się zmieniły, możliwość już jest. Jakim tropem zatem szli policjanci z archiwum X?

W młodości zabił kolegę. Policjanci z archiwum X zatrzymali go 26 lat później

W młodości zabił kolegę. Policjanci z archiwum X zatrzymali go 26 lat później

Źródło:
Fakty TVN

Trwają dzisiaj analizy pod kątem przygotowania wniosków o uchylenie immunitetów parlamentarnych - powiedział w "Tak jest" w TVN24 prokurator krajowy Dariusz Korneluk. Odniósł się do prowadzonych na polecenie Prokuratury Krajowej przeszukań, w tym w domu byłego ministra sprawiedliwości Zbigniewa Ziobry. - Decyzja w tym względzie, co do uchylenia jakiegokolwiek immunitetu, bo nie możemy mówić o prawdopodobnie jednym immunitecie, to będzie decyzja prokuratorów, referentów, nie moja - podkreślił.

Będą wnioski o uchylenie immunitetów? Prokurator krajowy o decyzjach

Będą wnioski o uchylenie immunitetów? Prokurator krajowy o decyzjach

Źródło:
TVN24

Wśród czterech ofiar śmiertelnych wypadku autokaru, do którego doszło w środę w Niemczech, jest 47-letnia Polka - przekazały Deutsche Welle oraz dziennik "Der Tagesspiegel", powołując się na informacje od policji. Trwa wyjaśnianie przyczyn wypadku.

Wypadek autokaru w Niemczech. Media: Polka wśród ofiar śmiertelnych

Wypadek autokaru w Niemczech. Media: Polka wśród ofiar śmiertelnych

Źródło:
Tagesspiel, Deutsche Welle

Pięcioro sędziów pełniących obowiązki w Sądzie Apelacyjnym w Warszawie, w tym szefowa neo-KRS Dagmara Pawełczyk-Woicka, zostało w czwartek odwołanych z delegacji przez ministra sprawiedliwości Adama Bodnara - przekazał resort w komunikacie.

Minister sprawiedliwości odwołał z delegacji pięcioro sędziów. W tym szefową neo-KRS

Minister sprawiedliwości odwołał z delegacji pięcioro sędziów. W tym szefową neo-KRS

Źródło:
PAP, tvn24.pl

NCBR zaczyna działać zgodnie z prawem. Musimy naprawić wiele nieprawidłowości - przekazał dla biznesowej redakcji tvn24.pl wiceminister nauki i szkolnictwa wyższego Marek Gzik. W ten sposób skomentował sytuację firm, które muszą zwrócić dotację z Narodowego Centrum Badań i Rozwoju. - My zastaliśmy tę sytuację po poprzednikach. Po wnikliwej analizie dostaliśmy rekomendacje od prawników, by te umowy wypowiedzieć. Chodzi o zasadę - zaznaczył.

NCBR zrywa umowy z firmami, te tracą miliony złotych. Wiceminister tłumaczy: chodzi o zasadę

NCBR zrywa umowy z firmami, te tracą miliony złotych. Wiceminister tłumaczy: chodzi o zasadę

Kontenerowiec Dali, który we wtorek uderzył w most w Baltimore, w przeszłości spowodował także inną kolizję. W lipcu 2016 roku, wypływając z portu w belgijskiej Antwerpii, uderzył w kamienne nabrzeże. Reuters opublikował nagranie z tego zdarzenia.

Ten sam statek, inny wypadek. Reuters przypomina nagranie sprzed lat

Ten sam statek, inny wypadek. Reuters przypomina nagranie sprzed lat

Źródło:
Reuters

Gdzie i do której godziny zrobimy zakupy w święta wielkanocne? Jeśli jeszcze nie zdążyliśmy ze wszystkimi sprawunkami, to mamy nieco czasu. Oto godziny otwarcia sklepów w najbliższy weekend.

Godziny otwarcia sieci handlowych na Wielkanoc

Godziny otwarcia sieci handlowych na Wielkanoc

Źródło:
tvn24.pl

Sam Bankman-Fried został skazany na 25 lat więzienia - podał Reuters. Były miliarder, który kiedyś kierował jedną z największych giełd kryptowalut na świecie - FTX, został w listopadzie uznany za winnego oszustwa i prania pieniędzy. Teraz sąd zadecydował o wymiarze kary.

Jest wyrok dla króla kryptowalut

Jest wyrok dla króla kryptowalut

Źródło:
BBC, Reuters

Rządowe Centrum Bezpieczeństwa w związku z prognozowanym silnym wiatrem i burzami ogłosiło alert dla części trzech województw. Służby ostrzegają przed możliwymi przerwami w dostawie prądu.

Alert RCB. "Unikaj otwartych przestrzeni"

Alert RCB. "Unikaj otwartych przestrzeni"

Źródło:
RCB, tvnmeteo.pl

Plaża w Sopocie znalazła się w rankingu stu najlepszych plaż świata. Na pierwsze miejsce zestawienia Golden Beach Awards trafiła w tym roku plaża na wyspie Bora Bora.

Polski kurort wśród stu najlepszych plaż świata

Polski kurort wśród stu najlepszych plaż świata

Źródło:
Beach Atlas

Wydział Spraw Wewnętrznych Prokuratury Krajowej prowadzi śledztwo w sprawie "wniesienia do kilkunastu sądów okręgowych na terenie kraju pism procesowych datowanych na 30 listopada 2023 roku" - przekazał rzecznik Przemysław Nowak w reakcji na publikację Wirtualnej Polski. Portal napisał, że złożone przez prokurator Ewę Wrzosek wnioski do sądów, mające zablokować działania PiS w sprawie mediów publicznych, miały powstać poza siedzibą prokuratury.

Prokuratura Krajowa prowadzi śledztwo w sprawie działań Ewy Wrzosek

Prokuratura Krajowa prowadzi śledztwo w sprawie działań Ewy Wrzosek

Źródło:
PAP, Wirtualna Polska, tvn24.pl

Jeden z najszybszych rollercoasterów, znajdujący się w Japonii Do-Dodonpa, został oficjalnie zamknięty. Jak przekazały władze japońskiego parku rozrywki, przyczyną takiej decyzji było kilkanaście przypadków poważnych obrażeń, które odnieśli jego pasażerowie.

Koniec jednego z najszybszych rollercoasterów. Łamał ludziom kości

Koniec jednego z najszybszych rollercoasterów. Łamał ludziom kości

Źródło:
Japan News, Japan Today, South China Morning Post

Księża z parafii pod wezwaniem Świętego Marcina w Żninie (woj. kujawsko-pomorskie) wystosowali do wiernych oświadczenie, w którym piszą, że są "zaskoczeni i zbulwersowani" postawą niektórych wiernych w okresie Wielkiego Postu. W ich opinii część z nich "nie tylko organizuje, ale uczestniczy w dyskotekach i zabawach okolicznościowych". Do sprawy odniósł się arcybiskup i metropolita gnieźnieński, prymas Wojciech Polak.

Księża do wiernych: taka postawa jest amoralna. Jest reakcja prymasa

Księża do wiernych: taka postawa jest amoralna. Jest reakcja prymasa

Źródło:
tvn24.pl

Koparka połączyła nowy tunel dla pasażerów ze starym przejściem podziemnym na Dworcu Zachodnim. W grudniu Wola zyska nowe podziemne połączenie z Ochotą.

Podziemne połączenie Woli z Ochotą

Podziemne połączenie Woli z Ochotą

Źródło:
PAP, tvnwarszawa.pl
Gówniany temat? Może uratować ci życie

Gówniany temat? Może uratować ci życie

Źródło:
tvn24.pl
Premium

1. Warszawską Brygadę Pancerną zasiliły czołgi Abrams. Do stolicy przyjechały z Poznania. Wojskowi pochwalili się nagraniem z odbioru sprzętu. Jest to kolejna dostawa amerykańskiego.

Sznur czołgów na platformach. Abramsy przyjechały do Warszawy

Sznur czołgów na platformach. Abramsy przyjechały do Warszawy

Źródło:
tvnwarszawa.pl, TVN24

Trwa śledztwo dotyczące przekroczenia uprawnień i niedopełnienia obowiązków przez funkcjonariuszy publicznych w związku z wydatkowaniem środków z Funduszu Sprawiedliwości. Doszło do przeszukań i pierwszych zatrzymań. Afery wokół FS wielokrotnie były tematem materiałów na portalu tvn24.pl i w magazynie reporterskim "Czarno na białym" w TVN24. Na bieżąco piszemy też o postępach w śledztwie.

Afery wokół Funduszu Sprawiedliwości, główni bohaterowie, przeszukania i zatrzymania. Najważniejsze materiały 

Afery wokół Funduszu Sprawiedliwości, główni bohaterowie, przeszukania i zatrzymania. Najważniejsze materiały 

Źródło:
tvn24

Nadchodzi Wielkanoc, której nieodłączną tradycją jest dekorowanie jajek. Część z nas decyduje się na używanie do tego barwników dostępnych w niemal każdym sklepie spożywczym, niektóre z nich zawierają jednak szkodliwe dla zdrowia substancje chemiczne. Badacze przypominają, że do przygotowania pisanek lepiej użyć naturalnych środków, które możemy znaleźć w swojej kuchni.

Czym malować jajka, żeby sobie nie zaszkodzić?

Czym malować jajka, żeby sobie nie zaszkodzić?

Źródło:
PAP

Zachęta została metaforycznie wyczyszczona. Odgłosy sprzątania: szorowania, odkurzania, froterowania można było usłyszeć podczas symbolicznego odświeżania gmachu galerii w performansie "Czyszczenie Zachęty" Katarzyny Krakowiak–Bałki.

Symboliczne "Czyszczenie Zachęty"

Symboliczne "Czyszczenie Zachęty"

Źródło:
PAP

Dwa pasące się łosie, w tym jeden o nietypowym, białym umaszczeniu, sfilmowała Reporterka 24 pod Giżyckiem (woj. warmińsko-mazurskie). - To pierwsza odnotowana obserwacja łosia o takim umaszczeniu w historii. Jest to więc bardzo rzadki okaz - stwierdził Sławomir Kowalczyk z Nadleśnictwa Giżycko. Nagranie otrzymaliśmy na Kontakt 24.

Dwa łosie na wypasie, jeden z nich był "bardzo rzadki"

Dwa łosie na wypasie, jeden z nich był "bardzo rzadki"

Źródło:
Kontakt 24, tvnmeteo.pl