Jak się żyje w Polsce ze stwardnieniem rozsianym?

Trudne życie z SM w Polsce
Trudne życie z SM w Polsce
Źródło: TVN24
28-letnia Ania cierpi na stwardnienie rozsiane. Typowe leczenie za pomocą interferonu i chemioterapii jej nie pomaga. Jedynym wyjściem jest stosowanie nowego środka, którego miesięczny zapas kosztuje 7 tys. zł. Lek nie jest refundowany.

Ania o chorobie dowiedziała się dziewięć lat temu podczas pobytu w górach. Jak sama mówi, wszystko przyszło nagle. - Zaczęłam mieć zaburzenia równowagi, zawroty głowy. Na pierwszym roku studiów w ciągu trzech dni straciłam widzenie w lewym oku - opowiada dziewczyna.

To SM

Diagnoza brzmiała jak wyrok: stwardnienie rozsiane, czyli SM (sclerosis multiplex) - choroba atakująca zazwyczaj młodych ludzi.

Stwardnienie może mieć różne objawy, ale u Ani najbardziej rzuciło się na nogi. - Zaczepiali mnie podsklepowi pijaczkowie mówiąc "ale ty jesteś narąbana, ty iść nie możesz" - opowiada kobieta.

Skuteczny, ale drogi

Dostępne w naszym kraju rodzaje terapii - interferonem oraz chemioterapia - nie pomagały. Dopiero nowe lekarstwo o nazwie Tysabri okazało się skuteczne. Ania normalnie chodzi.

- Skuteczność tego leczenia (Tysabri - red.) jest ok. 70 proc, czyli znacznie więcej niż leczenie tego tzw. pierwszego rzutu (interferon - red.) - mówi neurolog, prof. Jerzy Kotowicz.

Jest jedno "ale" - lek to wydatek rzędu prawie 7 tys. zł miesięcznie, dokładnie 6850 zł. I nie jest refundowany. Ania lek przyjmuje od kilku miesięcy. A trzeba go brać minimum dwa lata.

Nie ma refundacji, bo nie ma pieniędzy

Polska jest jednym z nielicznych krajów europejskich, gdzie chorzy muszą sami płacić za to lekarstwo. - Przykro powiedzieć, ale Polska jest krajem w którym chorym ze stwardnieniem rozsianym żyje się najgorzej w Europie - komentuje ten przypadek Iza Czarnecka z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Ministerstwo Zdrowia zasłania się brakiem pieniędzy na refundacje. - Będzie więcej środków, będziemy mówić o zmianach - mówi Piotr Olechno z resortu. - Do tej pory nikt się nie podjął realizacji tego programu (leczenia nowym lekiem) ze względu na koszty - dodaje.

Żyje dzięki pomocy innych

PTSR założyło konto, na które można wpłacać pieniądze na leki dla Ani. Ona sama napisała na swoim blogu, że potrzebuje pomocy. - Leczenie jest tak drogie, no to mam pecha i zostałam sama ze swoimi problemami - mówi Ania o braku pomocy od władz.

Opowiada o akcji na blogu: - To była spontaniczna decyzja zacząć żebrać w sieci - mówi wprost. - Przez ostatnie 9 miesięcy udało się zebrać potrzebne pieniądze. Strach o to czy nadal będzie się udawać pozostaje... - kończy dziewczyna.

Jeśli chcesz pomóc, odwiedź Blog Ani

Źródło: TVN 24

Czytaj także: